Saúde prepara política de atendimento para portadores de doenças raras
O ator Luciano Szafir, irmão de Alexandra Szafir, portadora de esclerose lateral amiotrófica, relatou como é ter um parente portador de doença rara.
O Ministério da Saúde anunciou hoje (27), na véspera do Dia Internacional das Doenças Raras, que vai colocar em consulta pública documentos sobre a elaboração de uma política pública específica para o tratamento de portadores das cerca de oito mil doenças raras catalogadas e de apoio aos parentes.
O anúncio foi feito no 3º Seminário sobre o Dia Mundial das Doenças Raras, coordenado pelo deputado federal Romário (PSB-RJ). Durante o evento, diversas entidades relacionadas a essas doenças cobraram do Ministério da Saúde ações específica para cerca de 15 milhões de brasileiros que sofrem com as doenças raras. Ações nas áreas de informação, pesquisa e diagnóstico foram cobradas pelas entidades.
O ator Luciano Szafir, irmão de Alexandra Szafir, portadora de esclerose lateral amiotrófica, relatou como é ter um parente portador de doença rara. Ele disse, emocionado, que a sua irmã, aparentemente saudável, depois de sentir dores no joelho, teve o diagnóstico dessa doença, que dá uma estimativa de cinco anos de vida ao portador depois que os sinais aparecem.
Segundo Szafir, mesmo com a família tendo condições financeiras de ir aos melhores médicos, o diagnóstico da irmã, que convive a oito anos com a doença, demorou muito a chegar. “Hoje ela já não fala, não se mexe, fica na cama o tempo todo, respira por aparelhos e come por meio de sonda”, declarou. Na avaliação do ator, essas doenças são devastadoras para as famílias.
O deputado Romário, que tem uma filha portadora de síndrome de Down, reclamou da falta de definição sobre uma política em relação às doenças raras pelo Ministério da Saúde e a ausência de de informação dentro do sistema de saúde. “Só quem passa por isso sabe como é aflitivo não saber onde tem tratamento para a sua doença. Falta pesquisa, e não só sobre medicamentos, falta identificar quantas pessoas [são portadoras] e como vivem. Só assim o país vai ter uma rede eficaz de atendimento”, ressaltou, acrescentando que o Brasil está atrasado em relação ao Chile e à Argentina.
A ideia do Ministério da Saúde é criar uma rede de atendimento integrado ao Sistema Único de Saúde (SUS). José Eduardo Fogolin, coordenador-geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, informou que a política a ser criada prevê a instalação de centros especializados e que os cuidados vão além do tratamento da doença. Os pacientes e seus parentes deverão ser acolhidos pelo sistema de saúde. “Estruturar a rede é o primeiro passo. Primeiro vamos definir o acolhimento e onde o paciente vai ser atendido”, declarou. Ele ressaltou que a área de pesquisa não vai ser esquecida.
O diretor-presidente da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Dirceu Barbano, espera publicar até o próximo mês uma norma para agilizar a aprovação de medicamentos para o tratamento das doenças raras. Ele informou ainda que a Anvisa vai adotar um modelo de regulação que permita aos pacientes usar medicamentos que ainda estão na fase de estudo, conhecido como programa de uso compassivo.
O anúncio foi feito no 3º Seminário sobre o Dia Mundial das Doenças Raras, coordenado pelo deputado federal Romário (PSB-RJ). Durante o evento, diversas entidades relacionadas a essas doenças cobraram do Ministério da Saúde ações específica para cerca de 15 milhões de brasileiros que sofrem com as doenças raras. Ações nas áreas de informação, pesquisa e diagnóstico foram cobradas pelas entidades.
O ator Luciano Szafir, irmão de Alexandra Szafir, portadora de esclerose lateral amiotrófica, relatou como é ter um parente portador de doença rara. Ele disse, emocionado, que a sua irmã, aparentemente saudável, depois de sentir dores no joelho, teve o diagnóstico dessa doença, que dá uma estimativa de cinco anos de vida ao portador depois que os sinais aparecem.
Segundo Szafir, mesmo com a família tendo condições financeiras de ir aos melhores médicos, o diagnóstico da irmã, que convive a oito anos com a doença, demorou muito a chegar. “Hoje ela já não fala, não se mexe, fica na cama o tempo todo, respira por aparelhos e come por meio de sonda”, declarou. Na avaliação do ator, essas doenças são devastadoras para as famílias.
O deputado Romário, que tem uma filha portadora de síndrome de Down, reclamou da falta de definição sobre uma política em relação às doenças raras pelo Ministério da Saúde e a ausência de de informação dentro do sistema de saúde. “Só quem passa por isso sabe como é aflitivo não saber onde tem tratamento para a sua doença. Falta pesquisa, e não só sobre medicamentos, falta identificar quantas pessoas [são portadoras] e como vivem. Só assim o país vai ter uma rede eficaz de atendimento”, ressaltou, acrescentando que o Brasil está atrasado em relação ao Chile e à Argentina.
A ideia do Ministério da Saúde é criar uma rede de atendimento integrado ao Sistema Único de Saúde (SUS). José Eduardo Fogolin, coordenador-geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, informou que a política a ser criada prevê a instalação de centros especializados e que os cuidados vão além do tratamento da doença. Os pacientes e seus parentes deverão ser acolhidos pelo sistema de saúde. “Estruturar a rede é o primeiro passo. Primeiro vamos definir o acolhimento e onde o paciente vai ser atendido”, declarou. Ele ressaltou que a área de pesquisa não vai ser esquecida.
O diretor-presidente da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Dirceu Barbano, espera publicar até o próximo mês uma norma para agilizar a aprovação de medicamentos para o tratamento das doenças raras. Ele informou ainda que a Anvisa vai adotar um modelo de regulação que permita aos pacientes usar medicamentos que ainda estão na fase de estudo, conhecido como programa de uso compassivo.
Mais conteúdo sobre:
Política
Facebook
Veja também
Mega-Sena acumula e prêmio chega a R$ 10 milhões no próximo sorteio
O próximo sorteio será realizado na terça-feira (24), e os interessados têm até as 19h (horário de Brasília).Número de viagens aumenta 71,5% após fim da pandemia no Brasil, diz IBGE
A pesquisa do IBGE destaca aumento das viagens após a pandemia e correlação entre renda e deslocamentos turísticos.Cartórios de notas do Brasil terão que emitir documentos digitais
A nova regulamentação amplia serviços eletrônicos e reduz custos para os cidadãosPrêmio da Mega-Sena vai a R$ 82 milhões após ninguém acertar as seis dezenas
Ao todo, 66 apostas acertaram cinco dezenas, ganhando R$ 60,5 mil.Advogada explica como funciona disputa de guarda unilateral e compartilhada de filhos
Esse tipo de guarda virou debate no Brasil, com o caso do jogador de futebol Éder Militão, que entrou com o pedido de guarda unilateral de sua filha com a influenciadora e modelo Karoline Lima
E-mail
Messenger
Linkedin
Gmail
Tumblr
Imprimir